有时候在命运与疾病面前,医学真的无能为力。 第一集:感叹命运,在这些孩子生命还没真正开始的时候就如此残忍,也感叹那些付出那么多的父母。第二集:如果有选择权我宁愿没有后代,也不想带给他们一点风险不能享受这个世界,孩子是感情的维系是生命的持续,但有时间若过于较真那人生还有什么意义?第三集:女博士是最科学不信命的吧?但在命运面前却不得不低头。因为灿烂的生命刚刚开始,幸福的人生也刚刚起步,在医院角落颤抖着哭泣的背影真是令人难受,感叹命运的不公,也害怕命运的一点点捉弄…第四集:各行各业都有自己的风险和困难,人生在世应该多一点互相理解,毕竟谁都不容易。第五集:并不是每矽肺病患者都有机会换肺,也不是每个换肺的病人都有机会活下去。第六集:精神病患者第七集:阿尔兹海默症病人。
总的来讲看完此片不仅让我再次直面命运的不公,害怕之余还是得回归生活,警戒自己多加锻炼,提高免疫力。有孩子了做好产检,优生优育,有问题了要态度坚决果断。当然,结婚前也应该了解好对方的家族史,毕竟影响到生活质量。但面对噩耗和挑战的仍然是家人的陪伴爱人的支持与付出。我信命,但噩耗降临后要怎么办?不还是得积极面对吗?人生苦短,什么工作学习遇见的小挫折在生命疾病面前都是微不足道的。
想起了《少年派的漂流奇遇》突然觉得人信奉神还是有所帮助的吧……
希望身边的人、父母亲人和自己都能健健康康平平安安的!我不想太贪心,这样就够了!
大家好,我是人间世2《笼中鸟》导演沈茵。
看了很多网友留言,疑惑片中人物言行都很正常,一点都不像想象中的精神疾病患者,甚至觉得是过度美化精神疾病患者。那么真实情况究竟是怎样的呢?
鉴于视频能传达的篇幅有限,SMG人间世团队和腾讯医典特别采访到了上海市精神卫生中心一线医护人员,就片中出现的精神疾病为大家做一个专业的解读,现全文转载如下:
另:请理性看待精神疾病,始终保有一份善意和尊重。没有谁能保证自己一辈子不会陷入深渊。
人间世2《笼中鸟》里的这些精神疾病,出镜医生们为你揭秘!
腾讯医典医学团队 SMG人间世 昨天
精神病人和正常人有什么区别?双相情感障碍和精神分裂病人是什么样子?改良电休克治疗会把人电傻吗?……
最近热播的人间世2《笼中鸟》,记录了上海市精神卫生中心里几十位精神病人的真实生活,观众都很想了解这些精神病人背后的故事。
作为《人间世》第二季医学科普支持平台,腾讯医典特别采访到本集出镜的各位医生专家,他们将为你揭秘解读这些精神疾病,通过有温度的权威医学科普,传递温暖和力量。
1、本集精神病人里有物理学博士,也有会作诗、拉小提琴的病人,有人说精神病人都是天才,他们和正常人有什么区别?
精神病患者有严重的精神和心理问题,认识、情感、意志、动作行为等心理活动均可出现持久的明显异常;不能正常学习、工作、生活;动作行为难以被一般人理解;在病态心理的支配下,可能有自杀或攻击、伤害他人的动作行为。
现实中,确实有一些精神病人在某一领域表现非凡,因此有些人认为,精神疾病与创造力之间存在某种关联,以非常理方式去思考问题,或者因狂躁带来的某种能量或决心,都有助于提升创造力。但精神病人在严重发病期时,这种创新性会被拉低到平均水平甚至低于常人水平,且有很多精神疾病对认知功能有一定损害,所以大部分精神病人的思想不是那么有条理、行为不是那么安全、表达不那么顺畅。
但精神病患者与正常人一样,需要有情感上的共鸣与关爱、心灵上的沟通与理解、行为上的帮助与支持,他们甚至比正常人更需要爱与尊重。与精神病人的沟通,也没想象的那么难。
——上海市精神卫生中心 宋月红医生
2、伍宝祥反复提到他最好的朋友是外星人,他患的是一种什么精神疾病?这种疾病如何诊断和治疗?
伍宝祥是位慢性精神分裂症患者,他所提到的“外星人好朋友”,是源于一种持续的精神症状幻听,这种声音让他做事情、评论他所做事情的好坏、经常跟他交流,天长日久,即使看不到对方,他也坚信对方是自己的好朋友。
精神分裂症是精神科常见的疾病,常起病于青壮年,具有思维、情感、行为等多方面的异常表现以及精神活动的不协调,一般没有意识障碍和智能障碍。
目前最常用的治疗方法还是药物治疗,我们有传统的抗精神病药物,还有非典型抗精神病药物可以选择,另外,还有心理治疗、康复治疗、物理治疗等各种疗法,争取能让病人控制病情。
——上海市精神卫生中心 白丽医生
3、 孙杨杰因幻听症住进病房,总好像有人在骂他,一般有哪些原因导致这种疾病产生?68岁的东东吃饭喜欢一下全倒进嘴里,而且会抢其他病人菜,他患的是什么疾病?
这两位病人都是精神分裂症患者。孙杨杰,最主要的表现是幻听,他听到的主要是别人议论他、骂他的声音,为此他会紧张、焦虑不安。精神分裂症的发病原因很复杂,目前研究表明,可能和遗传、神经病理、神经生化、免疫、社会心理等各种因素相关。
东东这位病人也是精神分裂症,长期残留一些症状,他主要表现为被害妄想和行为异常,他会觉得药是毒药,他会经常胡乱讲话等。他住院时间长达20余年,主要是因为行为紊乱,家人无法照料。像这种慢性病人,病情多次反复发作,迁延不愈,治疗效果一般不是特别理想。
——上海市精神卫生中心 白丽医生
4、 分水果时,有位病人总说自己少了苹果,小本子密密麻麻记录一些夸张的事实,比如许老师换了个小的给他,香蕉换了烂的,他得的是什么病?是什么原因或经历导致?
他是一位典型的精神分裂症病人,他的症状主要是被害妄想,这是精神分裂症最常见的思维内容障碍,有这类症状的病人常常感觉到被人以各种方式迫害、监视、跟踪、窃听、下毒、诬陷等,感觉很不安全。
他是经历过苦日子的人,所以可能对吃的比较敏感,一旦发现水果坏了或者蔫了,就会认为是工作人员动了手脚,进而大发脾气。临床上被害妄想的病人很多,会有各种各样的被害体验。
——上海市精神卫生中心 白丽医生
5、女大学生小C,她的双相情感障碍是一种什么疾病,为何学校老师探望时不建议她返回学校学习? 小C父亲为何总责怪自己?王医生如何判断小C可以出院?
双相情感障碍,是一类既有躁狂发作,又有抑郁发作的常见精神障碍。躁狂时会情绪高涨、言语活动增多、精力充沛,抑郁时则情绪低落,言语活动减少,精力不足,他们情绪不稳定,躁狂时冲动、草率,存在较高冲动风险,抑郁状态严重时则有消极自杀的风险,所以也会对周围人产生一定的影响。小C发病时,会有些冲动及紊乱行为,和同学发生矛盾,学习时注意力难以集中,这可能也是老师不愿意她返校的原因。
小C的成长过程中,家庭关系紧张,父母经常吵架,可以说她的童年并不快乐,可能承受了一些压力,所以小C父亲觉得自己导致了女儿生病,非常自责。但是双相情感障碍的发病原因比较复杂,家庭事件只能算是诱因。所以家属也没有必要过分自责。
患者的出院标准,一般是根据病人在病房中的言行举止、随访评估精神症状的改善情况、进行专业的精神检查和量表评定,结合监护人对病人病情的评价。综合考虑,再做出出院的决定。
——上海市精神卫生中心 白丽医生
6、 周智玲18岁进入精神病院呆了30多年,为何她难以治愈?她在精神病院谈了三个男朋友,医生如何指导和鼓励患者管理自己的情绪和疾病?
她首次起病于1975年,当时患者18岁,表现为外跑、打人、骂人、猜疑被害、跳楼等,曾多次住院治疗,均诊断为“精神分裂症”,但病情控制不理想,一直有反复。1989年住上海精卫中心后,予以氯氮平治疗,病情趋于慢性稳定状态,能积极从事病室活动,社会功能受损不明显,经评估达到临床治愈状态。
智玲住院期间谈了三次男朋友,均为在康复科活动时结识,双方主要通过书信交往,偶尔赠送小礼品,更多的是精神层面的交流,主要还是存在孤独感,想有个心灵上的慰藉,想证明自己和正常人差别不大。精神分裂症病因复杂,至今尚未阐明,现有的治疗只是对症治疗,而不是针对病因治疗。因此,并不存在“去根”的方法,精神分裂症的治疗目标是控制症状,减少复发,延缓衰退,尽可能地回复社会功能,提高患者的生活质量。
其实,谈恋爱、结婚对患者来说,不论心理上、生理上都承受着巨大的压力,许多精神分裂症病人,本来病情已有相当好转,也能进行正常的社交活动,但在结婚前后,由于紧张频繁的社会活动,往往引起复发。
——上海市精神卫生中心 陆佳瑞医生
7、像肖云生一样遇到家庭问题(前妻控诉、女儿不管)的精神病人目前遇到最大的困难是什么?这些无家可归的精神病人,最需要哪些帮助?
有研究显示,大约17%左右的精神病患者存在监护不足的问题,这主要是由于监护人年事已高、自身体弱多病等原因造成。在慢性长期住院的精神病患者中,监护不足问题更加严重。造成精神病人长期住院的原因,除了精神疾病因素外,还有患者出院后缺乏有效监护、社会歧视、监护人拒绝履行监护责任、长期住院导致的社会适应能力下降等等因素。
肖云生是酒精性精神障碍,长年的住院既有患者本身的疾病因素,也有亲属的歧视、家庭矛盾因素,还有法律法规的限制等。
对于精神症状稳定、达到出院标准却不能正常出院的原因有很多。首先,社会歧视,患者亲属、监护人或其他社会部门,因对疾病不了解,甚至感到恐惧,他们拒绝和精神病人接触,不愿意和精神病患者一起生活,不愿意提供工作、交流机会,让患者不能被家庭、被社会所接纳。其次,经济原因。相当一部分精神病患者对家庭均不富裕,出院后患者仅有的一部分社会救济,不能满足其自身生活。再者,就是法律原因。有不分患者精神症状稳定,已经达到出院标准,但这类非自愿住院的患者,出院需要由其法定监护人同意才能出院。
————上海市精神卫生中心 琚明亮医生
8、 改良电休克治疗(MECT)是不是很痛苦?会把病人电傻吗?
很多人提及电击治疗,就会想到一副恐怖画面——一名无辜的人头部插满了电极,一群穿着白大褂的医生冷冰冰的看着其脑部通电后痛苦尖叫、浑身抽搐、口吐白沫的样子。其实这真的是艺术夸张的画面。真实的MECT治疗画面是安静祥和的,患者麻醉后脑部通电时间只有几秒钟,也没有浑身抽搐的表现,就是“眼睛一闭一睁”治疗就结束了。
改良电休克治疗(MECT),是在被妖魔化的电击治疗基础上进行改进而成的一种治疗方法。它是在通电治疗前,先注射适量的肌肉松弛剂及麻醉药,然后利用一定量电流刺激大脑,引起患者意识丧失,从而达到无抽搐发作而治疗精神病的一种方法。它与传统电击治疗不同之处在于,使用了肌肉松弛剂及麻醉药,使患者在整个治疗过程中没有痛苦以及不会抽搐。
MECT主要应用于有严重消极自伤自杀行为、冲动紊乱行为、拒食、紧张木僵及药物治疗效果欠佳的患者。所以对于整个精神病人群来说,使用比例并不高,大部分病人还是以药物治疗为主,只有少数严重病例才会使用MECT治疗。MECT治疗会造成患者记忆受损,但是通常做完MECT治疗3~6个月后记忆会逐渐恢复到以前的状态,患者智商并不会因MECT受损。
总之,MECT是及时有效的治疗措施;其次,目前的改良MECT并不会给病人带来痛苦。
——上海精神卫生中心提供
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有这样一个孩子,他的大名叫蔡炫安,小名叫安仔。
他今年应该十三岁了。
几年前,他得了一种病,叫恶性骨肿瘤。
这种病症多发生在孩子身上,得病的概率只有百万分之三。
百万分之三是什么概念呢?
这相当于你连抛22次硬币,都是正面。
安仔就是这百万分之三的其中之一。
骨肿瘤多发生在孩子们身上。
到目前还没有办法得到有效治愈,发展到晚期,肺部会长出类似骨骼组织的肿瘤,引起肺部感染,这是最常见的死亡方式,绝大多数所有病人都会死在肺部感染上。身体过于虚弱,加上化疗对身体的损害,很难痊愈,最终走向死亡。
就算没到晚期,病情发展严重,也需要接受风险很高的刮骨灭活的治疗。
什么是刮骨灭活?
就是把长肿瘤的骨头取出来,把骨头上的肿瘤刮掉,再重新放回身体里。
但有的时候即便手术还不行,甚至还要截肢。
安仔就经历这这一切,可他看起来一点都不怕。
他看上去还是那个没心没肺的孩子。
开心就笑,不开心就哭。
他在治疗的时候会大骂,这是什么杀人治疗方法。
他也会因为妈妈不让自己吃肉而顶嘴。
他练就了单手打王者的高超本领。
他面对医生的督促,也只是毫不在意的笑一笑。
真是个孩子。
但你以为他只是耍小孩子脾气,其实他是怕。
生病之前,他也是一个很爱打篮球、玩滑板的孩子。
他现在沉迷游戏,只是因为游戏里面的人有无数条命。
死了还可以重来,不像自己的胳膊,截掉就再也长不回来了。
他怕面对自己空荡荡的左臂。
所以他不想出门。
即便是出门,他也会磨蹭很久。
他一定时常思考,怎么才能让自己的胳膊再长出来,等回到学校的时候他要怎么和朋友解释自己消失的左臂。
他一定苦恼了很久。
于是他央求妈妈给自己安假肢。
他小心翼翼的央求医生自己要美容手,不要机械手。
他想尽办法想让自己正常一点,想装作什么都没发生过。
当假肢真的装到自己身上,他笑了,“真像那么回事”。
他问医生以后自己是不是就可以背书包了。
医生回答“轻一点的可以,重的就有点困难了”。
“那以后书就背少一点!”
看到这里我笑了,孩子的世界就是这样简单,幸好安仔还有一颗乐观的心。
日子会慢慢好起来的吧。
可是,没想到的是安仔的肺部已经感染。
绝大多数所有病人都会死在肺部感染上。身体过于虚弱,加上化疗对身体的损害,很难痊愈,最终走向死亡。
三个月之后,安仔又回到了医院。
安仔嚎啕大哭。
但医生也只能安慰孩子,治疗要一步一步来,世上没有一步登天的办法。
安仔委屈的大喊,“这个世界上没有什么不可能的,什么都有可能发生。”
“医生,我求求你了。”
安仔的委屈让医生都自责的低下了头。
安仔的爸爸终于听不下去了,冲出病房坐在一旁掉眼泪。
妈妈也只能抱着孩子一遍又一遍的安慰安仔,也安慰自己。
“会好的,都会好起来的。”
“你答应过妈妈什么?妈妈老了之后你要怎么办?”
“照顾妈妈。”
安仔轻轻拭去妈妈眼角的泪水。
“可是我顶不住了怎么办?”
安仔妈妈一边亲吻安仔,一边和安仔拍了最后一张照片。
安仔说要照顾妈妈一辈子的,可是他已经没有一辈子了。
安仔今年应该13岁,可他永远留在了11岁那年。
比起相爱的时间,以后等待他们的只有无穷无尽的分离。
安仔离开之后,妈妈将安仔的眼睛捐给了一个三岁的时候不小心被开水烫伤的小男孩儿。
小男孩儿终于重建光明,他们一家为了这一天已经等待了四年。
如果这时候,能有人出来喊一声cut,告诉我们这只是一场精心编排的短剧,我们一定不会苛责他们骗走了我们的眼泪。
可偏偏,这一切都是真真切切的,无法返回的人世间。
片尾那些被画上白框的孩子,已经离开人世。
我们无法得知他们每一个人的故事,也不能为他们分担一丝一毫的痛苦。
我们只能为那些已经离开的,还未离开的孩子,默默祈祷,祈祷一切都会好起来的。
原本大喊着“人间不值得”的我们,现在竟会觉得,人间世如此值得。
这或许就是《人间世》,这部大型的医疗纪录片想要带给我们普通人的思考。
这也是为什么仅仅播出三集,它就能在豆瓣上飙升到9.5分。
“哭着看完它,才明白原来是自己活得太矫情。”
作为一部纪录片,它没有剧本,没有彩排,没有跌宕起伏的剧情。
有的只是手术室里冰冷的器械,手术室外家人的焦急等待,以及病房里的崩溃大哭和欢声笑语。
它毫不避讳的将病房里的一切展现在你的面前。
它固执的想和我们忌谈生死的中国人谈谈生死。
他们并非铁石心肠。
记得第一季播出之后,导演周全说过他们的压力:
我们一共拍摄了30多位晚期癌症患者老人,编导很崩溃,放声大哭,问“为什么我们要拍那么多痛苦的东西”。
第二季播出之后,总导演秦博也说,他每隔一段时间就会受到9个摄制组交上的账单,而每一份账单里都会有一项叫做:花圈费用。
如果观众发现,第二季中,在这些生离死别的时刻镜头在颤抖。请原谅,那是因为站在摄像机后的编导也是有血有肉的人。
的确,活着并不简单,人间世也并不容易。
这一集的名字叫做《烟花》。
生命对谁来说都像是短暂的,每个人都像烟花一样,都会有自己最绚烂的时刻。
烟花可能在眼前。
“你先把手举起来,举到头顶,再突然张开五指,恭喜你,你给自己放了一个烟花。”
烟花也可能在远方。
王思蓉的妈妈在孩子患病之后,买了三张机票,带着孩子一起去鼓浪屿看海。
三张机票,王思蓉的爸爸需要烫一万三千件羊毛衫才能赚回来。
但是幸福啊。
生命中不应该只有悲伤的等待,只有羊毛衫。
生活还需要阳光、海滩和无所顾忌的笑容。
哪怕,这些都像烟花一样短暂。
每个人的一生在时间的长河中,都像烟花之于漫漫长夜。
你闪烁过,就没有白来。
(《人间世》可在腾讯视频观看,每周二更新)
白羊剧场
和你一起拒绝烂片。
第三季的人间世《呼吸》,记录的是尘肺病患者的生死挣扎。
病人一呼一吸离不开制氧机,面临着呼吸衰竭的风险,肺移植是命悬一线的希望。导演记录了被精神和经济双重压力裹挟之下的两个尘肺病家庭,卖车为老父亲肺移植的儿子小廖,和跑遍乡亲邻里筹款六十万为儿子换肺的父亲老戴。为挚亲倾尽全力一搏的过程中,他们表现出一致的乐观、坚定、担当,让阴霾沉沉的家里投入一道阳光,好像家里有这么一个人在,任何事情,都会有希望的。
镜头里的父亲老戴,头发灰白却步伐矫健,他走门串巷,一家借个五千,一家借个一万,在纸上记录着借债累计下来的手术费用。最终熬到筹满六十万手术费,肺源也落实,收拾东西准备出发去医院做手术的时候,老伴哭了。老戴安慰妻子,哭啥,这是好事情。
一路上陪着儿子儿媳坐车到医院,到达医院后由于氧气不足,儿子已经在医院走廊里蹲下,老戴一个人走在前面,鼓励媳妇带着儿子再走上几步就上电梯了。终于在肺源的各项指数合格后,儿子戴志刚被推进手术室。按照医生的说法,肺移植是20%的死亡率,已经是高风险的一搏,儿媳妇燕儿在手术室门口哭起来,老戴回头安慰她,燕儿,别哭,有我在这里撑腰,你怕什么。
老戴眼袋浮肿,但是眼神却非常坚定。我突然想到自己的爸爸,那一双始终背负着大眼袋的小眼睛,跟老戴不同,印象里爸爸并不是面对复杂局面可以稳定大局处变不惊的人。不论父亲是果敢坚毅还是有他自己的软弱,父亲本身也不是一个完美的人。但对于一个孩子来说,父亲始终是一个不可或缺的角色,在成长的时光里,爸爸的角色被视作一片天。“有我在这里撑腰“这样的一句话,紧绷着的心好似一下得到了疏解。
儿子被推出手术室,手术顺利。高危的感染期过后,终于可以在床上隔着玻璃跟家人打招呼,老戴透过玻璃和床上的儿子招手微笑,侧过头却留下眼泪。出院回家,老戴宴请邻里乡亲,举杯庆祝儿子二次重生。老戴坐在酒席上面色平静,他点起一支烟,看着一家子人团聚在一起。
门口点亮了烟花,感觉像过年一样。儿子戴志刚的平凡生活重新打开了,而这个家,有着父亲这样定海神针,过往和未来的生活,都令人感到安心。
类似经历的,还有卖了车为父亲筹集手术费的儿子小廖。他在签署手术协议,送父亲进入手术室,甚至父亲病危的时候,都竭力表现出镇定和争取最后的希望。他告诉母亲,我们到这里来就是拼搏的。当父亲病危,母亲瞬间跪倒在病房门口,他跟妈妈说,生老病死都是正常的,一边马上电话联系购买可能治愈感染的药品。
他在镜头前崩溃的那一刻,是医生宣布无法医治,建议带父亲马上离开医院回家落叶归根,他哭着用拳头击打额头,在父亲的病床头前说,爸,你受苦了。一个月之后,他和太太回到医院,给每个医生送了家里种的花,跟主治医生说,我尝试了,我不后悔。
无论变故如何,家,有我们渴望的信赖和希望,给与人来自心底的安全感。因为有那一个在家里像太阳一样的人,阴霾灰暗都可以被他照亮,如同父亲老戴,如同儿子小廖。生活并不容易,每一个个体都是脆弱的。来自家人的信赖和支持,足以慰藉人生,照亮去路 。
生命以痛吻我,我却报之以歌。
新年伊始,大型纪录片《人间世》第二季准时更新。
豆瓣开画就是9.5分,但才1000多人看过,那就让我拼命推荐一下吧!
《人间世》第一季刚出来的时候,也是无人问津。但是凭借着动人的情节和感人的话题,后来居上刷爆朋友圈!豆瓣评分达到9.6,超过2万人标记。
9个摄制组,50名工作人员,200多个拍摄对象,暌违两年之后,带来了《人间世》第二季。
元旦晚更新的第一集,聚焦在身患骨肿瘤的孩子和她们的家庭,本宝哭了不下20次……
首先,我们简单了解一下恶性骨肿瘤。这种病多发生在孩子身上,得这种病的概率只有百万分之三。相当于你抛22次硬币都是正面的概率……
影片由13岁的患者杜可萌配音,随着她的介绍,看尽病房的来来去去、生生死死。
宁愿断腿,宁愿伤痕累累。只要命还在,一切就不是问题。
缓解骨肿瘤的一个办法是手术。而这个手术的过程简直令人难以置信——将骨头拿出来,将上面的癌细胞灭活,再放回去。
运气好可能根治,但更多的只能面临截肢的命运来保住性命。
开头的男孩第一次面临一场大手术,需要带上面罩吸入麻醉剂。但那种难以呼吸的感受,让他充满了恐惧,对死亡的恐惧!
于是,他吵、他闹,将这一切的不公宣泄。可又如何呢……
经历过多次大手术的杜克萌,看着自己的病友十分的平静,用她的话说就是:“他经历过的一切,我都经历过。”
越平静,越心疼。
如果癌细胞扩散的较快,发现的时候太晚,那就只能截肢。
杜克萌的病友安仔,就已经失去了他的左手。
而王思蓉的癌细胞也已经扩散到了全腿,医生建议截肢。
但是有愧于她的母亲答应过她,为了爱美的她,咱们不截肢。
母亲那种无助、那种绝望、那种告诉女儿时的心酸,太令人动容了。
生活在光亮里,你就觉得整个世界都是光亮的。
你不知道的是,在世界的角落,还有人不惜一切代价,争取着被你看淡的生命。
如果还有家伙没有闹够的话,来吧,让我们来奉陪吧!
病房里充斥孩子的哭声、家长们的沉默、医生们的着急……
唯一快乐的时光,是一年一度的元旦迎新会。
医生们打扮成玩偶的样子讨孩子开心,护士姐姐还会唱歌跳舞。
当然,孩子们自己也要表演节目。
安仔选了自己最喜欢的动漫人物,在舞台上大声喊出了这句台词。
“如果还有家伙没有闹够的话,来吧,让我们来奉陪吧”!
我想,这是安仔对病魔的喊话。他希望能战胜一切,来吧,他什么都不怕!!!
谁都不知道,安仔昨天才接受了一个大手术。为了站在舞台上喊出这句话,他克服了太多的困难,他真的准备了很久……
病房里的人来来去去的很多。
大多数没来得及说句再见,就再也见不着了。
这种被“死亡”笼罩的地方,很难有欢声笑语。
有的也多半是强颜欢笑,都在贴心地为别人考虑。
这样一次的联欢会,让病房里的大家第一次放松下来,能好好地看看这些和自己同样遭遇的人。
相互的鼓励,相互的安慰,是这个不公的世界里给予她们的一点点温存。
但生活依旧要继续,病魔依然在侵袭。
因为王思蓉极力抗拒,医生只能搁置截肢的方案,选取了一种风险极大的“刮骨术”。
而爱美的王思蓉没有别的要求,就求医生“帮我做美容缝合。”
自从生病开始,孩子们好像一夜之间长大了。
不再无理取闹,也懂得了父母的辛酸。不再提过多的要求,真的,让我活着就行……
王思蓉和母亲好像达成了某种默契,两人打打闹闹,丝毫看不出被病魔折磨的痕迹。
相互许下了,这次手术“不能哭”的约定。
这样强颜欢笑的背后,是太多的司空见惯,太多的无言辛酸……
几个小时的“鬼门关”走一遭,王思蓉安全的回到了病房。但看见伤口的母亲,被惊的浑身发抖。
眼泪夺眶而出,瞬间忘记许下的约定。为什么偏偏是我的女儿,遭遇这样的困苦……
来吧,一切的灾难由我承担,放过孩子。
也许,只有分别的时候,才知道自己是个孩子。
病房里面对于分别是常事,有的笑着欢送,有的哭着别离……
马上就要新年了,大家纷纷准备出院,回家准备过个好年,
但这一分别,来年再住院的时候就不知道是不是“全员到齐”了。
刚刚经历了大手术的王思蓉还不能行走,回家后的她,得到了爸爸亲自为她改造的轮椅。
爸爸说:“为了我女儿,我什么都可以”!
和爸妈一起吃个年夜饭,对于从小爷爷奶奶带大的她来说,真是生病带来的唯一好处。
坐在轮椅上的王思蓉,看着过年放着的烟花。幸福,有时候真的好短暂……
截肢的安仔变得有些自卑,出门前都要磨蹭好久。将空空的袖子捏出形状,插在口袋里,走在妈妈的右边。
爸妈带着安仔来到假肢厂,要给他量身定做一支手臂,这样就可以满足安仔上学的愿望。
但是,安仔不知道的是,癌细胞已经侵入他的肺部。这份心酸与恐惧,爸妈独自承担……
回到老家后的安仔变得异常脆弱,没多久就被送进当地医院进行紧急救治。
这一次,安仔真的好像要败下阵来。
“我想我的同学,我不想留级。” 他抱怨的只是,没有办法上学。
“我真的已经是极限了。”父母相望无语凝噎,医生低头无能为力。
但他还是相信这个世界没有什么事情是不可能发生的,他还是相信医生还有“大绝招”没有用。
直到医生,没有给他答复,沉默着离开房间……
父亲面对这一切,躲起来痛哭了一场。其实,在不知多少的黑夜,这个男人选择了把眼泪往下独自咽。
“顶不住怎么办?”“什么顶不住?”安仔和妈妈的对话。
其实,妈妈比谁都清楚,安仔口中的顶不住是什么意思。
只是,她不愿意听懂,更不愿意让这句话发生。
妈妈以泪洗面,用一切方法鼓励着安仔,“唱歌给妈妈听,妈妈好久没听你唱歌了。”
“逆战,逆战来也;王牌要狂野,闯荡宇宙,摆平世界。”
父母比谁都早知道,这一天的来临。只是他们不愿意承认和想象真的发生这一天……
真正说再见的时候,妈妈选择了另一种方式将安仔留在这个世界上——捐献眼角膜。
“蔡炫安~” 最后喊一次这个名字,最后替你做一次决定。
安仔特别喜欢自己的眼睛,时不时就要照看看,他说,他把所有的好运都装进了眼睛里。
安仔的眼角膜为一名三岁的男童带来了光明~
分别的时候才知道自己是个孩子,那么无力,那么无法抗拒……
“微笑使者累了,想要卸下面具。”
配音杜可萌的肺里也已经转移了肿瘤。
片尾出来的时候,王思蓉的名字也已经打上了框。
这个世界就是这么无情,还来不及去听鸟语,去闻花香;
来不及感受日出日落的魅力,来不及体验春夏秋冬的交替;
没有谈过一次恋爱,没有单独旅过一次行;
还没有学会一个人独处,还没有领悟一群人的交际;
将一个对未来充满期待的孩子带走,毁掉的是父母的挚爱,是这个家的唯一…
对于我们,看完哭了很久。感慨生命的不易,同样感慨病人的勇气。最心疼还是家属,她们不比病人来得容易……
珍惜生命,好好爱自己,为了爱你的所有人。这个世间很不公,但生命却可以无限延续,陪伴和爱才是最值得珍惜。
我们需要的是从他们身上,学会直面苦痛,放下浮躁,认真聆听这些人世间的爱与痛。
比保障生育选择权更重要的,是提供给女性不生育之后的社会选择
《人间世》第二季第二集讲述了三位高危母亲生产的故事:第一位母亲,连续两次剖腹产下女儿后,高龄怀孕第三胎,出血近一万毫升,以切除子宫的代价终于生出了儿子;第二位母亲,患有严重先天性心脏病的她带着“我认为人生要是圆满,就是有个孩子”的信念,带着丈夫、父母、公婆一家子人的侥幸,产子后因为肺部感染离开了人世;第三位母亲,这位英雄消防员的母亲在失去家中独子后,前后尝试五次试管婴儿,最终诞下一个女儿。
旁白里有一句话让人印象深刻,“在这里(上海市危重孕产妇会诊抢救中心)冒险生子的母亲,很难去说她们是母性的伟大,还是生命的赌博。”我想更多的还是赌博,并且把她们推向赌桌的,正是此刻阅读的你我。
第一位妈妈在顺利产下儿子后感慨,“我们那边有一个重男轻女的意识在那里面,我们也是有希望能生男孩子最好就这样子,但是我们也是希望,比如说已经有两个女儿了,也想要再有一个儿子。……其实我觉得还是做男的好,就至少不用遭那么多的罪”
这句话很平实,产妇在说这段话时也很平静,但却让听者细思极恐,母亲冒着生命危险也要一个儿子,现在终于如愿,那家中的两个女孩还能分享到父母的关心和爱吗?为了弟弟能上学,姐姐们会不会被迫辍学做出牺牲?现在的母亲是否就是她们将来的模样?我不敢往下想。
前面说到,这位母亲手术中大出血一万多毫升,要知道,一个正常成年人体内的血量也只有四千毫升左右,这相当于把体内的血换了两遍还多。最后,实在没办法制止大出血的医生迫不得已选择了摘除子宫,在签署同意书时,我看到产妇的丈夫犹豫了。即使医生用了“出血量就像喷泉一样的,可以用喷射来形容”、“几分钟内几千毫升血马上就没有了”、“再不拿子宫命都没有了”这样的句子来说明情况的危及,产妇的丈夫还是强调,“真的万不得已的时候才(切掉)”。我们说孩子是爱情的结晶,但这位丈夫的行为告诉我他只想要结晶,爱情只是为了得到孩子出于无奈而干的一件麻烦事。昨天这集纪录片播出了,当产妇看到自己丈夫的举动会作何感想呢?
如果说第一个故事尚且因为母子平安的结局让人觉得产妇的行为可以理解,第二个故事不禁要让人哀其不幸了。
一个明知道怀孕生子会严重危及自身生命的25岁妈妈,一个出生只有一千克的早产儿,这是一个以命换命的故事。是的,她的家人没有逼她生孩子,视频里也播着她的丈夫和公婆希望她不要产子的话语,但是,固执的她还是带着那句“人生要是圆满就是有个孩子”的信念逝去了。有孩子人生就真的圆满了吗?父母的责任就只是把生命带到这个世界上吗?当受精卵还只是一个细胞的时候,你强行带着没有思想的他,赋予他思想和生命,来到这个世界,然后有一天他降生,叫你妈妈,这时你的人生就圆满了?人生虽然值得,但可是很苦的。他将来会经历摔倒、挫折、失败、创伤以及种种你脑海所能想到的负面词汇。你做好准备教给他面对它们的方法了吗?年轻的你自己知道如何面对它们吗?
前面都是在从产妇自身和所在的家庭找寻她们对生产如此狂热的原因,现在是时候回头看看身为社会成员的你我了。
视频里,有一个词出现了四五次,生育选择权。婚姻法里对生育选择权下的定义是这样的:生育选择权是指父母一方或在婚姻关系存续期间的夫妻双方有生育或不生育子女的权利,包括是否生育先天性不健康的后代等。就连视频里的妇产科医生也无奈地说,“我们有的时候也很尴尬,人家说生育权在她手上,这么沟通,这么谈话,她认命了,她不肯终止,我们也不能强迫把她引掉。”
但是医生,生育选择权的重点在于“选择”而非“生育”,什么是选择?至少要有两个或者两个以上的选项才称得上选择啊!这个社会给这些“傻”到冒生命危险也要生产的妈妈们选择了吗?我们没给。如果不生儿子也可以体面地活,谁愿意舍弃生命?我们看似保障了女性的权利,做的,却是给一条通往产房的单行道刷“生育选择权”路牌的勾当。
在讲述第一个母亲的故事的时候,有一条弹幕让我记忆犹新,“在我们老家,假若她生的是女儿而且还被摘掉了子宫,她只会更抬不起头”。医生,您从来不是在和危重病做斗争,您是在和延续了千百年的封建陋习做斗争,您是在和娘家人在婆家人面前抬头说话的砝码作斗争,您也是在和电影里、广告中“儿孙满堂”的幸福场景作斗争。打败它的办法不是更先进的医疗技术,科学水平,而只能是对女性个体的尊重。
这位妈妈的镜头只有五秒,但只要看过一次,闭上眼也忘不掉她被生育支配的恐惧。我们哪里给这个女性选择的机会了,我们的教育体系里有性教育,那我们的教育体系里有对丁克的介绍吗?鼓励他人做真实的自己没错,可我们有想过她们做真实自己的后果吗?我们可曾有过“一对夫妇为何结婚多年却没有孩子”的疑惑?
《生日》这集纪录片最后是以母爱伟大作为主旋律结尾的,但是这两个故事看完,我只觉得母爱是被生育挟裹的工具。要想赋予女性真正的生育选择权,或许还是要从树立女性独立的思想和推广更加包容的生育观做起。前者是为了阻止怀孕的高危女性不再去冒险生产,后者则是让大家都明白,没有后代也可以是一种生活方式,这并不可耻。
三个月前的一天我在看《人间世》第二季,哭得鼻涕眼泪一大把,老胡看见了很嫌弃地说:你天天看这些做什么?除了给自己添堵,还有什么用?对他们能有什么帮助吗?对你的生活会有任何改变吗?
我当时愣住无言以对。但是就像十年来无数次和他吵架一样,面对面时我总发挥不好,对方声音一大我就懵了,但是转过身我就会思维清晰、逻辑严密,然后写封长信骂他。这次也是一样,第二季播完了,我决定写点什么来告诉他:《人间世》带给我的改变!
一、爱与陪伴不能等!
第1集《烟花》记录了骨癌病房里的小朋友们,烟花一样,那么明艳,那么炫目,又早早地凋谢。其中一个小女孩叫王思蓉,父母长年在江苏纺织厂打工,她留守老家,直到患了骨癌才被父母接来看病,一起生活。影片中的妈妈多次自责陪孩子时间太少,在她过世前一家人去了厦门看海,机票共花费4000多块,需要王思蓉的爸爸熨烫14000件羊绒衫才能赚到。他们玩得很开心,只是这份开心来得太晚了。
看了这集,我从每天精疲力尽地陪我儿子变成了争分夺秒地陪,花尽量多的时间,以尽量慢的节奏。他想要满城坐公交车、坐地铁、晚上10点半坐在小区石阶上发呆、半夜睡不着起来听故事、舔一个冰淇淋要40分钟,都没关系,我就陪着他,想想他愿意要我陪着的时间,也不过10年罢了。父母子女一场,终究是目送他越走越远的。陪伴是来之不易的缘分,是甜腻幸福的任务,是一把蜂蜜做的锁。
正视生命的短暂和脆弱,才能明白生命中最最重要的正是那些有感情牵绊的人。佛家说“心如明镜,七情六欲是这面镜子对外界的倒影,如梦幻泡影,虚无缥缈。”我认可功名利禄是镜外物,但对亲人的感情却是明镜以内自然生长的,是真实的,是血肉的,切切无法抛却的。何必等到世界末日,等到人之将死,才想要放下红尘俗物去陪伴心内的人,何不从现在就开始。
二、生命的底线只是活着罢了。
第10集,一位姓商的老阿姨,因为骨癌截肢了,旁白说:“截肢了,才想念走路;化疗了,想念长头发;肿瘤转移了,觉得能够睡个好觉就真好。”
健康的时候,欲望是无止禁的,物质要更丰富,精神要更愉悦。总盯着更好的房子车子衣服鞋子,期待孩子能读更好的学校,考更高的名次。而忽略了已拥有的健康和美好回忆,万万不要等到一件件失去才追悔。就像我,120斤的时候嫌弃自己,然后130斤了又怀念120斤的时候,再然后...(此处省略扎心的50字)…反正就那样吧,我珍惜这一身五花肉和里面包裹的心肝脾肺肠肠肚肚,谢谢你们都好好的,无病无灾不痛不痒。我愉快地接受了自己一直嫌弃的颜值和身材,没事儿,健康就挺好的,如果哪天不健康了,也没事儿,能活着也挺好的。
三、生命是无价的,但是救命是明码标价的。
第5集《抗癌之路》里,30出头的女博士,大学思修课教师闫宏薇患了三阴性乳腺癌,在上海没有好的治疗方案,去了美国癌症中心,两周时间仅仅是检查就花掉了15万。后来去香港买印度仿制药,三盒帕博西尼花掉了9万块,相当于她一年的工资。为了治病做好了卖掉房子的准备,可惜最后人还是过世了。
看完这集,我仔细盘算了一下自己的小家庭,虽然目前收支平衡,略有结余,但是如果万一遭遇这样的变故,是没有承受能力的,所以犹豫再三,给全家都买了保险。希望用不上,但如果万一到那一天,至少不用为了钱卖房卖车,一下子降低全家的生活质量。钱不是问题,没钱却是大大的问题。
四、用可以再生的血液,挽救不能再生的生命。
第4集《命运交响曲》里讲到医院很多病人久久地等待手术,但是手术都有出血的风险,医院血库却存血不足。没有血就不能手术,不能手术就不能出院,已有病人不能出院,新来的病人就不能入院。里里外外的病人怨声载道,医生却无计可施。不同科室的医生甚至领导都去找血库要血,但是血库也难为无米之炊。
其中有两列心脏手术实在不能再等,但是医生只申请到一袋血,于是他让两台手术都准备好,第一台手术完成,没有大出血,那袋血省下来了,马上开始第二台。这袋血来之不易,护士用力挤干净血袋里的最后一点点。
看我这集之后,我去西南医院血液中心,献了一袋血小板,主要用于白血病人的救治。还记得《人间世》第1季讲我国有很多病人在等待器官移植,看完后我去器官捐赠网站登了记,如果万一有一天遭逢不幸,我这一身养得好好的零件,一把火烧掉太浪费了,有还能凑合用的就给别人用吧。
我国的医疗资源相对于庞大的人口基数而言严重短缺,医生短缺、床位短缺、药品短缺,这些我爱莫能助,只能在今后我自己的医疗过程中,对医生多点理解。但是血液和器官短缺,我尚能略尽绵力。杯水不能救车薪,但是很多很多杯水却可以,只希望我们这每一杯水都不要面对着大火中的车薪,却觉得事不关己。
五、对医生多一点理解,是给我们自己多一点生机。
第9集里面,一个新来的实习医生,博士毕业,学医十多年,对着模具练习了千百次腰椎穿刺,可是第一次给病人穿刺的时候,还是没能成功,毕竟真实的血肉躯体比模具要复杂得多。她的师姐回顾了自己第一次做的时候,被患者直接指着鼻子骂。她们很自责,也很委屈。
同时一位48岁的科室主任,一个一年成功实施超过600台手术的专家,讲述他刚刚从业的时候“第一次上手术,血出的止都止不住,拿着缝的针,手抖抖抖,抖得根本缝补上…要知道一个优秀的医生就是由很多的经验和教训成就的。”
看节目之前,对医术不精的医生,尤其是给我儿子打针的护士,多少会有点埋怨,但是看过这个才明白,各行各业都一样,从新手到熟练到牛逼,都需要千百次练习和实践。 一个厨师最开始切菜没切好,菜不会骂它。一个清洁工刚开始扫地没扫干净,地不会骂他。一个医生刚开始打针没打好,人却会骂他。因为行业的特殊性,他们其实也承受了很多的委屈。宽容一点吧,不要对新手医生太苛刻,不要拒绝他们,医疗人员新老更替的过程中他们需要机会去学习和进步,要想想今天在我们身上操练了技术的新手医生们,多年以后成为了专家,才能够给我们的孩子、孩子的孩子提供更好的治疗啊。
六、为什么是他?为什么是我?
第10集《暴风雪》,29岁名叫杨凯的男子,平日里一日三餐都爱喝酒。这一天喝了白酒、黄酒,又吃了火锅,然后突发胰腺炎,被送到医院抢救。医生告了病危,在ICU里昏迷了八天才醒过来。到出院时整整瘦了30斤。
为什么是他生这个病?答案显而易见,不良的生活习惯会导致疾病。 比如抽烟的人,肺癌发病率更高;饮酒的人肝癌发病率更高等等。杨凯的故事告诉我,原来30岁开始养生不算早了,虽然我还是不能戒火锅,不能坚持去健身房,但是多少有了些畏惧感,会更注重养成健康的运动的生活方式,饭后百步走和保温杯里泡枸杞还是会整起!
同时这个节目中也有大量不明的病因。比如那些患骨癌的小孩和闫宏薇,他们面对疾病时问老天爷“为什么是我?”可是老天爷沉默不言。医学是有边界的,生命是复杂莫测的。还有很多疾病目前不知道原因,或许本身也没有原因,它就是一个小概率事件,10万人中会有那么几个人患病,但是当这个概率落到一个人头上,他就是百分百。我相信如果有一天,不幸落到我头上,我会比看这个节目之前更坦然,不会质问“为什么是我”。因为我知道没有原因的,血肉之躯在死亡面前一律平等,生命本来就是这么脆弱的,活着就好好珍惜拥有的一切,该告别的时候,洒脱一点,体体面面地告别吧。
最后,很想向节目的工作人员表达感谢,你们的作品改变了我,也必将改变众人,改善医患关系,改善用血紧张和器官短缺,也许前方道路仍然漆黑,你们却已举起了一盏灯。
已经不像第一部一样朴素了。一个纪录片,后期搞得花里胡哨,用患者本人独白,中间还用患者拍梦境mv,不知道后面的几集还会有什么样的花里胡哨后期,已经把原本的第一季的色彩丢失掉了。 看完回来改评分,上面那些是看了20分钟的打分跟想说的。第一集全部看完之后、只想说,去他的后期跟配音问题,如果我要是导演,我也会这样实现孩子们的小愿望,管他的收视率跟观众怎么看待,因为这些摄像团队跟导演们和孩子相处了那么长时间,我理解这些后期设计是导演的一点点小心思,回来改分。
重男轻女的观念什么时候能够解放?高龄产妇、瘢痕子宫、凶险性前置胎盘,输血6000ml…不知道现在血库有多紧张吗?现在申请200ml的血都要排队排很久。为了一个守旧的观念“浪费”那么多血…可悲
我以为王思蓉会好的,最后看到结尾名字出来有白框的时候,才知道她也去了。生命对他们来说,可能就像一场烟花吧,那么短暂……
从医学生的角度来看,我喜欢这样的人间世,他不再以医生为切入点,而是以“人”为述说对象。如果说你想看医学的伟大与惊心动魄,请出门右转。如果你想看到导演对生死的理解。第一集已经奠定了史诗的地位。我们也会继续努力下去为了那个不知道会不会实现的梦想从不后悔——《人间世》
现在最讨厌的话之一:女子本弱 为母则刚。。。
很多人说用mv的方式拍摄不好,观影体验差,那你们有没有想过,这些小朋友们在拍摄的时候,心里该会有多么的开心,换个角度想想吧
你们不觉得cosplay的拍摄很暖心吗~他们都还只是孩子~没有比看到他们的笑更让人开心的事了。也没有比看到他们对医生说:“我已经是极限了”,对妈妈说:“顶不住怎么办”,更难过的事了....
医院的墙比教堂听到了更多的祈祷
9012了为了生孩子甚至生儿子命都不要的女人我真的一点都不理解,甚至毫不同情,做人先爱自己先尊重自己,命豁出去生个孩子不是伟大,是自我感动是不负责任。
虽然哭成煞笔。。还是很保守地认为纪录片的悲悯都藏在克制背后,这种克制本身营造的留白,更能使人体味人生的复杂。不知道读白、剪辑跟这种邀请患者拍mv的方式是不是实验性玩法,跟第一季比,这集观感上明显失真。手松加一星,继续看看再说吧。。
你们总说纪录片不该加入MV,不该让小朋友配音,可是你们没看见他们当时拍MV砸东西的时候笑的有多开心,纪录片记录真实,而那些笑容就是最真实的反馈
说MV和COS不好的...可以去搜下第一集配音杜可萌小朋友的微博和微信看看,看看她说那次他们玩得有多开心。只有你们的生活需要仪式感?孩子们没有喜欢的想表达的心情?
那些指责拍摄方式花里胡哨的,你可曾想过,纪录片记录的是孩子们的人生啊!他们那一刻是开心的,不好吗?我们窥探的是他们及家人的痛苦~怎就不允许纪录片里多一些希冀和笑声呢
念独白还好。只是拍mv的艺术处理手法,也许放在有些纪录片或电影里能增加感官上的冲击。但本身作为一个严肃题材的纪录片,反倒会破坏气氛。四星观望。
先五星预留。也许对观众来说,mv与旁边是令人出戏的;然而对那些孩子而言,这些实现了他们心中小小的梦,即便逝去了,也为人世间留下了一些些自己的印记。
请中国导演多拍一些这样子的反婚反育并真实反应一些地区重男轻女以繁育为婚姻目的的纪录片。
你们的苛刻是对孩子们的残忍
第二集真的很难对这些妈妈说伟大,拿自己的命来赌博,换取别人口中的“一个女人没生过孩子就是不完整的”完整女人。好像完整了,命没了,真的又愚又蠢。病房里的婆婆永远只关心生的是不是儿子,难以想象在2019年的今天,仍然有无数女人为了生一个男孩所作出的妥协和代价。真是神经病。
这些纪录片不能靠技术来打分的,大家的眼泪是最真实的。
吹爆,第一集MV的视角并不违和,反而很有心。